AA Tekstgrootte

Zorgnetwerken

Wat is een zorgnetwerk?

Binnen een zorgnetwerk werken zorgverleners en patiëntenorganisatie(s) samen in de zorg voor een bepaalde (groep van) zeldzame aandoening(en). De ontwikkeling van dergelijke netwerken voor zeldzame aandoeningen was een aanbeveling in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten.

 

 

Waarom is een zorgnetwerk nodig?

Een zorgnetwerk zet zich in om de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met deze aandoening te verbeteren. De zorg moet van hoge kwaliteit zijn, makkelijk toegankelijk en zorg vindt plaats ‘dicht bij huis waar het kan en verder weg als het moet’. Binnen het zorgnetwerk vindt kennisuitwisseling plaats. Het zorgnetwerk geeft aan waar de patiënt voor welke zorg terecht kan. Met deze informatie kan de patiënt, met zijn zorgverlener, een keuze maken welke zorg hij nodig heeft en waar hij deze zorg kan krijgen.
Bij het vormen van een zorgnetwerk heeft/hebben het/de erkende expertisecentrum/-centra een centrale rol. Samen met de patiëntenorganisatie(s) en de eventuele behandelcentra brengen zij het zorgnetwerk tot stand. Bij de vorming van het zorgnetwerk is de aandacht voor kosteneffectiviteit en doelmatigheid belangrijk.

Welke zorgnetwerken zijn er?

Met de ontwikkeling van landelijke zorgnetwerken voor zeldzame aandoeningen, onder leiding van nationaal erkende expertisecentra en in samenwerking met betreffende patiëntenorganisatie(s), is voor een aantal (groepen van) zeldzame aandoening(en) een start gemaakt.
Het eerste officiële zorgnetwerk voor een zeldzame aandoening is het zorgnetwerk Neurofibromatose type 1. Meer hierover leest u op de website van de Nederlandse Neurofibromatose Vereniging. Zorgnetwerken die ontwikkeld worden door één of meer expertisecentra in samenwerking met patiëntenorganisaties zoals Laposa, Vasculitis Stichting, Fragiele X Vereniging en DSD Nederland zijn in de oprichtingsfase. Bovendien wordt in het kader van het project 'Samen Beslissen in de zorg voor Zeldzaam' gewerkt aan de oprichting van zorgnetwerken, het verder inrichten van zorgnetwerken en aan de implementatie.

Acties om een zorgnetwerk op te richten

Als er nog geen (volledig) zorgnetwerk is voor een bepaalde (groep van) zeldzame aandoening(en) kan een patiëntenorganisatie zelf het initiatief nemen tot netwerkvorming. Op welke manier dit het beste aangepakt kan worden is  beschreven in het Generiek Model Zorgnetwerk. Dit model is binnen het project 'Samen Beslissen in de Zorg voor Zeldzaam' ontwikkeld.
Op basis van het Generiek Model Zorgnetwerk kan een patiëntenorganisatie samen met de erkende expertisecentra/centrum voor de betreffende (groepen van) zeldzame aandoening(en) een landelijk zorgnetwerk oprichten. Ook als er al een zorgnetwerk in ontwikkeling is, kan het Generiek Model Zorgnetwerk gebruikt worden om dit zorgnetwerk verder in te richten.

Financiering van zorgnetwerken

Uiteraard brengt het opzetten en onderhouden van een zorgnetwerk kosten met zich mee. Maar hoe bekostig je een dergelijk zorgnetwerk?

Momenteel is er helaas geen structurele vorm van financiering voor zorgnetwerken. Netwerken zijn afhankelijk van vrijwillige tijdsinvesteringen van artsen en tijdelijke subsidies. Door netwerken structureel te financieren, kunnen netwerken ingebed worden in de reguliere zorg en kan een professionaliseringsslag gemaakt worden.

Binnen het project “Samen beslissen“ van de VSOP zijn binnen het huidige bekostigingssysteem van de zorg diverse financieringsopties verkent. Zorgnetwerken voor zeldzame aandoeningen voldoen theoretisch aan alle voorwaarden om in aanmerking te komen voor een beschikbaarheid bijdrage bij besluit van de minister van VWS. Deze optie wordt momenteel verder verkent door de VSOP.

Wilt u meer informatie over dit traject neem dan contact op met de VSOP.

Incidentele kostenposten

Voor het opzetten van een netwerk worden incidentele kosten gemaakt. Deze kosten kunnen in vijf fases worden opgedeeld. In de eerste fase worden relevante expertisecentra en patiëntenorganisaties in kaart gebracht. In fase 2 worden de ambities en samenwerkingsvoorwaarden uitgewerkt, besproken en vastgesteld. In de derde fase worden de opgestelde documenten juridisch getoetst. In fase 4 worden de documenten ondertekend en is er een kick-off meeting. De VSOP heeft het neurofibromatose type 1 (NF1) zorgnetwerk als voorbeeld gebruikt om een prognose te maken van de hoogte van de kosten voor het opzetten van een zorgnetwerk. Deze kosten worden verder toegelicht in de tabel incidentele kostenposten.

De tabel kan als basis gebruikt worden om de kosten voor netwerken met een andere omvang of samenstelling te schatten. Uiteraard betreft dit een concept en kunnen de uitgangspunten voor diverse ziektebeelden en patiëntenorganisaties sterk uiteen lopen waardoor de kostenraming een heel ander beeld kan geven.

Concept prognose opzetten zorgnetwerk
Op basis van het conceptdocument Generiek Model Zorgnetwerk is een concept prognose samengesteld om de kosten van het opzetten van een zorgnetwerk in kaart te brengen.
In het concept is van een aantal uitgangspunten uitgegaan:

  • Het netwerk kent 2 expertise centra en één patiëntenorganisatie
  • Werkgroepen en subcommissies zijn buiten beschouwing gelaten
  • Het opzetten van het netwerk is in kaart gebracht vanaf het eerste initiatief tot en met de kick-off meeting van het netwerk.
  • Op basis van het standpunt van de Patiënten Federatie Nederland dat vrijwillige inzet van menskracht in patiëntenorganisaties tegen een tarief van € 100 moet worden gecalculeerd, is een algemeen tarief voor alle participanten van € 100 gehanteerd.

In de eerste fase, waarin het initiatief om een zorgnetwerk rond een aandoening ontstaat, worden relevante expertisecentra en patiëntenorganisaties in kaart gebracht. Binnen deze groep wordt een kernteam geformeerd van 1 coördinator, 2 expertisecentra en één patiëntenorganisatie.  Voor expertisecentra en patiëntenorganisatie is gerekend op elk 3 deelnemers in de geplande overleggen.

In fase 2 worden de ambities en samenwerkingsvoorwaarden (ambitieverklaring tot samenwerking, visiedocument, plan van aanpak) uitgewerkt, besproken en vastgesteld. Het netwerk wordt uitgebreid met relevante partners als behandelcentra, wetenschappelijke- en beroepsverenigingen, etc. en er wordt een eerste bijeenkomst georganiseerd.

In fase 3 is de juridische toets van de documenten en de vaststelling en goedkeuring voorzien door de deelnemers, gevolgd door fase 4, ondertekening en kick-off meeting. Kosten voor de juridische toets zijn als externe kosten opgenomen.
Vanaf dit punt zal de volgende fase van het netwerk starten, waarvan de kosten zijn geraamd in “de prognose van kosten voor het onderhouden van een generiek zorgnetwerk”.

Structurele kostenposten

Structurele kostenposten bestaan voornamelijk uit uren van artsen. Intercollegiaal en multidisciplinair overleg zijn hier onderdeel van. Daarnaast wordt er tijd besteed aan netwerkbijeenkomsten en kwaliteitsbijeenkomsten. Een cruciale factor in deze fase, waardoor het netwerk daadwerkelijk bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek, is het coördineren van het zorgpad van patiënten. Daarnaast moet er een website worden bijgehouden met uniforme informatie en up-to-date wetenschappelijke publicaties om artsen op de hoogte te houden en patiënten te informeren. Kosten bestaan vooral uit uren van medisch specialisten en projectmatige ondersteuners. De hoogte van deze kosten hangt daarom sterk af van het ontwerp van het zorgnetwerk (aantal deelnemers, soort aandoening, doel, etc.). Ook kosten verbonden aan ICT en een website variëren afhankelijk van het soort netwerk. Voor het NF1 netwerk zijn de kosten geschat op €97.960 per jaar. Deze kosten worden verder toegelicht in de tabel structurele kostenposten.

De tabel kan als basis gebruikt worden om de kosten voor netwerken met een andere omvang of samenstelling te schatten. Uiteraard betreft dit een concept en kunnen de uitgangspunten voor diverse ziektebeelden en patiëntenorganisaties sterk uiteen lopen waardoor de kostenraming een heel ander beeld kan geven.

Concept prognose onderhouden zorgnetwerk
Voor het opstellen van de conceptprognose voor het onderhouden van een zorgnetwerk is gebruik gemaakt van het netwerk NF1. Op basis van het conceptdocument Zorgnetwerk NF1 is een concept prognose samengesteld om de kosten van het onderhouden van een zorgnetwerk in kaart te brengen.
In het concept is van een aantal uitgangspunten uitgegaan:

  • Het netwerk kent een vaste coördinator, 2 expertise centra en één patiëntenorganisatie.
  • Werkgroepen en subcommissies zijn buiten beschouwing gelaten.
  • Het onderhouden van het netwerk is in kaart gebracht vanaf de kick-off meeting van het netwerk, kosten zijn geraamd op jaarbasis.
  • Op basis van het standpunt van de Patiënten Federatie Nederland dat vrijwillige inzet van menskracht in patiëntenorganisaties tegen een tarief van € 100 moet worden gecalculeerd, is een algemeen tarief voor alle participanten van € 100 gehanteerd.
  • De prognose is verdeeld in jaarlijkse kosten voor het in stand houden van het netwerk en een budget voor het uitvoeren van activiteiten die binnen het netwerk nodig zijn en het netwerk versterken.

Onder het kopje netwerk zijn de kosten opgenomen van een coördinator (circa een dagdeel per week) en voor de vertegenwoordigers van expertisecentra en patiëntenorganisatie (elk een uur per week). Er zijn 2 kerngroepoverleggen per jaar voorzien (9 deelnemers) en 2 netwerkoverleggen met 25 deelnemers. Een belangrijk onderdeel zijn de visitaties die onder dit kopje zijn opgenomen. Hier is uitgegaan van 2 expertisecentra en 6 behandelcentra die ieder eens per 5 jaar worden bezocht.

Onder het kopje “zorg in kaart” vindt de update van het visiedocument plaats (coördinator en EC en PO) en is onderhoud van een website voorzien.

“Onderzoek in kaart” houdt overzicht van lopende studies actueel en zorgt voor onderhouden van database en biobank, als die in het netwerk is opgezet. Het opzetten van beide gegevensbronnen zal een apart projectsubsidie vereisen.

Onder het kopje “Onderwijs” is voorzien dat het netwerk symposia organiseert, mogelijk e-learning modules ontwikkelt, webinars organiseert, awareness activiteiten ontplooit en (deels) het ontwikkelen van kwaliteitstandaarden en richtlijnen vanuit dit uitvoeringsbudget financiert.

 

De ervaringen van patiëntenorganisaties met de oprichting van zorgnetwerken

Neurofibromatose Vereniging Nederland: NF1-netwerk in oprichting deel 1
Neurofibromatose Vereniging Nederland: NF1-netwerk in oprichting deel 2
Neurofibromatose Vereniging Nederland: NF1-netwerk opgericht