Expertisecentra
Wat is een expertisecentrum?
Een expertisecentrum (EC) wordt door de minister van VWS erkend als EC voor (een) bepaalde (cluster van) zeldzame aandoening(en). Voordat een EC een nationale erkenning krijgt, wordt deze getoetst vanuit medisch-wetenschappelijk- en patiëntenperspectief. Een EC kan zich zowel in een Universitair Medisch Centrum, een STZ-ziekenhuis als een ander gespecialiseerd ziekenhuis bevinden. Voor meer informatie over de beoordelingsprocedure (vanuit patiëntenperspectief) zie de website van de VSOP.
Waarom zijn expertisecentra voor zeldzame aandoeningen nodig?
Een EC levert hooggespecialiseerde zorg, is toonaangevend op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, deelt kennis en zorgt voor de aansturing en de coördinatie van het integrale zorgnetwerk rondom de patiënt. Voor kennisopbouw en -deling is het van belang dat patiënten met een bepaalde aandoening (of patiënt gegevens) bekend zijn bij een expertisecentrum voor de betreffende aandoening .
Welke expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn er?
Op de VSOP website zichtopzeldzaam.nl zijn alle door de minister van VWS erkende expertisecentra te vinden. De toetsingsprocedure kent een jaarlijkse cyclus. Dit betekent dat er ieder jaar nieuwe erkende expertisecentra bij kunnen komen. De expertisecentra kunnen bij hertoetsing na 5 jaar hun status van erkenning behouden of verliezen.
Hoe verloopt het proces van aanmelden tot het verkrijgen van nationale erkenning?
Een complete beschrijving van het gehele proces dat een (kandidaat) expertisecentrum doorloopt om te komen tot nationale erkenning staat beschreven op de website van de VSOP. Hier staan alle stappen in het proces beschreven, inclusief de rol die patiëntenorganisaties kunnen oppakken.