Een beschrijving van goede zorg draagt bij aan de kwaliteit van zorg. Het is ook een hulpmiddel voor het maken van keuzes. Een richtlijn, module, norm, zorgstandaard, kwaliteitsstandaard of organisatiebeschrijving zijn beschrijvingen van goede zorg. Deze documenten beschrijven (een deel van) het zorgproces en wat noodzakelijk is om vanuit patiëntenperspectief goede zorg te verlenen. Wanneer een dergelijk document in het Register is opgenomen, wordt in de wet gesproken over een ‘kwaliteitsstandaard’.

De cyclus van de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard en de cyclus van de ontwikkeling van patiënteninformatie voor zeldzame aandoeningen staan hieronder. Per fase in de cyclus wordt beschreven wat deze inhoudt, welke stappen er aan te pas komen en welke rol patiëntenvertegenwoordigers en zorgverleners in die fase hebben.

Voor de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor veelkomende aandoeningen is meer informatie te vinden op de websites van Zorginzicht en de Patiëntenfederatie Nederland.