Aanleiding
Organisatorische en/of zorginhoudelijke knelpunten vormen de aanleiding voor het ontwikkelen van een (module van een) kwaliteitsstandaard. Deze knelpunten zijn door zorgverleners en patiënten in kaart gebracht bijvoorbeeld door middel van een knelpuntenanalyse.
Wie neemt het inititiatief?
Bij veelvoorkomende aandoeningen nemen wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen het initiatief tot ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. Bij zeldzame aandoeningen nemen patiëntenorganisaties meestal het initiatief hiertoe. Dit komt vaak door de kleine patiëntenpopulaties bij zeldzame aandoeningen en het gebrek aan financiële middelen en menskracht. Patiëntenorganisaties zijn nagenoeg altijd initiator, initiatiefnemer en subsidieverwerver voor de totstandkoming en implementatie van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen.