Ontwikkeling of herziening
Het doorlopen van onderstaande stappen wordt sterk aanbevolen. Dit is van belang om tot patiënteninformatie te komen die door alle relevante partijen gedragen wordt. Bovendien is een patiënteninformatie, gebaseerd op een kwaliteitsstandaard, een voorwaarde om de kwaliteitsstandaard in het register van het Zorginstituut Nederland opgenomen te krijgen.
De patiëntenorganisatie neemt vaak het initiatief tot de ontwikkeling van de patiënteninformatie en heeft dan ook de leidende en coördinerende rol. Goede afstemming over taken en verantwoordelijkheden van de patiëntenorganisatie en betrokken zorgverleners is belangrijk om het ontwikkelproces goed te laten verlopen. Heeft de patiëntenorganisatie zelf de mogelijkheid het ontwikkeltraject procesmatig te begeleiden en/of secretarieel te ondersteunen? Is externe ondersteuning nodig? Eventuele kosten van een procesbegeleider kunnen als kostenpost worden opgenomen in de subsidieaanvraag. Mocht u hierover meer informatie willen ontvangen, neemt u dan contact op met de VSOP.
1. Voorbereiding
- Stel de doelgroep(en) vast
- Als de initiatiefnemer van de ontwikkeling van de patiënteninformatie niet de eigenaar is van de kwaliteitsstandaard, dan neemt de initiatiefnemer contact op met de eigenaar en maakt afspraken over de ontwikkeling ervan
- Stem met de leden van de ontwikkelgroep van de kwaliteitsstandaard af wie namens de zorgverleners commentaar levert op de patiënteninformatie
- Bepaal of het eindproduct digitaal of op papier wordt opgeleverd
- Maak een plan(ning) en begroting
- Bespreek de wijze van communicatie en verspreiding
- Stem af hoe en wie de teksten accordeert
- Bespreek bij wie het auteursrecht ligt. Deze partij (of: partijen) is eigenaar van het document.
- Eerste stap bij een update: Als het auteursrecht niet bij de initiatiefnemer van de ontwikkeling van de patiënteninformatie ligt, dan neemt deze contact op met de partij(en) die het auteursrecht heeft en maakt afspraken over de actualisering van de patiënteninformatie.
2. Samenstelling werkgroep
- Stel een werkgroep samen bestaande uit: (2) patiëntvertegenwoordiger(s) en (2) zorgverlener(s) uit de ontwikkelgroep van de kwaliteitsstandaard, de eigenaar van de kwaliteitsstandaard, eventueel een tekstschrijver
- Maak afspraken en een plan voor de taakverdeling/onderlinge rolverdeling. Wie schrijft welke hoofdstukken? Hoe geven de werkgroepleden, en klankbordgroep/testpanelleden feedback? Wie verwerkt de feedback?
- Stel een klankbordgroep/testpanel samen bestaande uit meerdere patiëntvertegenwoordigers/naasten, zorgverleners en eventueel leken op het gebied van de betreffende zeldzame aandoening. Denk aan maximaal 10 tot 15 mensen.
3. Schrijven patiënteninformatie
- Werkgroep bepaalt de hoofstukindeling, denk hierbij aan de volgende onderwerpen:
- Wat is X?
- Wat zijn de klachten?
- Wat is de oorzaak?
- Hoe wordt de diagnose gesteld?
- Welke behandeling(en) is (zijn) mogelijk?
- Hoe is de zorg georganiseerd?
- Wat kun je zelf doen?
- Hoe te leven met X
- Wil je meer weten over X
- Colofon
- Begrippenlijst
- Schrijf de informatie in eenvoudig Nederlands (B1-niveau); makkelijke woorden die bijna iedereen gebruikt. Hierbij kun je gebruik maken van de volgende website: www.zoekeenvoudigewoorden.nl.
- De werkgroep bepaalt de opmaak en het producttype (digitaal of papier)
4. Commentaarronde en bijstelling
- Werkgroep bepaalt of de patiënteninformatie in zijn geheel of per hoofdstuk naar de klankbordgroep/testpanel gaat. Als hierover een besluit is genomen:
- Dan wordt/worden de termijn(en) bepaald waarop de concept(en) aangeleverd wordt/worden.
- Dan wordt het aantal commentaarrondes bepaald.
- Werkgroep bepaalt of het commentaar volgens een vast format geleverd wordt. Is dat het geval, dan stelt de werkgroep dat format op.
- Werkgroep bepaalt de termijn waarop het commentaar aangeleverd moet zijn.
- Werkgroep bepaalt per commentaarronde of de klankbordgroep/testpanel in zijn geheel wordt aangeschreven of bijvoorbeeld eerst alleen de patiëntvertegenwoordigers/naasten.
- Bij de taak- en rolverdeling (2 Samenstelling werkgroep) zijn afspraken gemaakt over het verwerken van het commentaar.
- De werkgroep informeert de klankbordgroep/testpanel op hoofdlijnen of het commentaar (niet) verwerkt is.