Veelgestelde vragen

Zorgstandaard

Document dat de standaardisatie beschrijft van het zorgproces en de stappen die de zorggebruiker doorloopt, ter ondersteuning van zorggebruikers, zorgaanbieders, zorgprofessionals en financiers van de zorg.

Richtlijn

Document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor-en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers.

Module

Een richtlijn is opgebouwd uit onderdelen. Deze worden modules genoemd. Een module gaat in op een specifiek knelpunt, door middel van het systematisch onderbouwen van een uitgangsvraag. Deze kan zowel mono- of multidisciplinair als organisatorisch of zorginhoudelijk van aard zijn.

Kwaliteitskader

Document met landelijke normen voor de organisatie van zorg en het kwaliteitsbeleid binnen een bepaalde sector, discipline of onderdeel van de zorg en de (rand)voorwaarden die daarvoor nodig zijn. Dit vormt de basis voor het nemen van bestuurlijke verantwoordelijkheid en afleggen van externe (en interne) verantwoording, en voor toezicht en bekostiging. Het kwaliteitskader is leidend voor nadere beschrijving van de zorg in richtlijnen en zorgstandaarden.

Kwaliteitsstandaard

Overkoepelende term voor richtlijnen, zorgstandaarden en kwaliteitskaders, mits ze voldoen aan de voorwaarden van het toetsingskader (en in het Register zijn opgenomen).
Wanneer deze kwaliteitsinstrumenten niet opgenomen zijn in het register, moet men officieel gezien spreken van ‘professionele standaarden’ i.p.v. kwaliteitsstandaarden. In de praktijk worden deze termen echter door elkaar gebruikt.

NB. het aanbieden van een kwaliteitsinstrument aan het Register van het Zorginstituut is niet verplicht.

Bron: Voor de definities wordt verwezen naar de wettekst Wkkgz per juni 2019.

Kwaliteitsstandaarden bevatten aanbevelingen ten aanzien van de zorg voor een bepaalde aandoening. In principe wordt men geacht zorg te geven zoals beschreven in de kwaliteitsstandaard, maar beargumenteerd afwijken is legitiem. De aanbevelingen zijn dan ook niet-bindend, omdat de praktijk soms complexer is dan in de kwaliteitsstandaard is weergegeven. In dat soort individuele gevallen heeft men dan ook de ruimte om af te wijken van de aanbevelingen zoals beschreven in de kwaliteitsstandaard.

Zorgnetwerk

Een zorgnetwerk is een netwerk van alle relevante zorgverleners die bij de medische zorg en (psychosociale) ondersteuning van een patiënt en zijn naaste betrokken zijn. Van een zorgnetwerk voor de betreffende zeldzame aandoening is sprake als er minimaal (formeel) vastgelegde afspraken zijn gemaakt over:

• het delen van kennis;
• communicatie;
• visie op organisatie van zorg.

Een zorgnetwerk is het netwerk van de patiëntenorganisatie(s), alle relevante expertisecentra, behandelcentra, interventiecentra en andere zorgaanbieders. Een zorgnetwerk wordt gecoördineerd door een expertisecentrum. Een zorgnetwerk kan nationaal georiënteerd zijn, maar ook regionaal.

Expertisenetwerk

Als er sprake is van meer dan één expertisecentrum voor een (groep van) zeldzame aandoening(en), dan zullen de betreffende expertisecentra samen een expertisenetwerk vormen, zodat zij onderling afspraken kunnen maken over bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek en patiëntenregistratie.

Expertisecentrum

Een nationaal expertisecentrum (EC) is een door VWS erkend expertisecentrum. De concentratie van kennis over en deskundigheid in zeldzame aandoeningen, (indien van toepassing) in samenwerking met behandelcentra, is een van de belangrijkste kenmerken van een expertisecentrum. Deze kennis leidt tot een hoge kwaliteit van multidisciplinaire zorg conform de laatste medische inzichten.

Een expertisecentrum kan onderdeel uitmaken van een Europees referentienetwerk (ERN)¹ of als er meerdere erkende expertisecentra zijn, zal mogelijk één nationaal erkend expertisecentrum de andere nationaal erkende expertisecentra in het ERN vertegenwoordigen. Een kandidaat expertisecentrum wordt vanuit medisch wetenschappelijk en patiëntenperspectief getoetst. Een centrum komt voor deze erkenning in aanmerking als het voldoet aan de door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) opgestelde criteria. Een erkenning is voor de duur van vijf jaar, daarna vindt herbeoordeling plaats. De NFU heeft toetsingscriteria en vragenlijsten voor het expertisecentrum en de patiëntenorganisatie(s) i.s.m. de VSOP ontwikkeld, gebaseerd op de EUCERD-criteria². Een expertisecentrum is belast met het aansturen en coördineren van de ketenzorg, waarbij er sprake kan zijn van:

1. onderzoek, diagnosestelling en behandeling in het expertisecentrum (centraal) en
2. scheiding tussen onderzoek en diagnosestelling (centraal) en behandeling (decentraal/shared-care/zorg dicht bij huis).

Meer informatie over de landelijke toetsing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is te vinden op de website van de NFU en VSOP die beiden betrokken zijn bij de toetsingsprocedure.

Behandelcentrum

Een behandelcentrum levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg en werkt nauw samen met het expertisecentrum in de vorm van shared care. Het behandelcentrum heeft up-to-date kennis van de zeldzame aandoening(en) en werkt conform (Europese of (inter)nationale) professionele standaarden. Indien er sprake is van een expertisenetwerk of een zorgnetwerk (zie 3. Wat is een zorgnetwerk en expertisenetwerk?) dan maakt het behandelcentrum hier onderdeel van uit.
Bij shared-care worden afspraken gemaakt over welk centrum de regie voor de hele integrale zorgketen voert. Het behandelcentrum rapporteert en stuurt onderzoek – en behandelgegevens periodiek en bij voorkeur elektronisch naar het expertisecentrum ten behoeve van bevordering van kennis over de (zorg voor de) betreffende zeldzame aandoening en ten behoeve van het verzamelen van (patiënt)gegevens (patiëntenregister).

In het visiedocument Organisatie en concentratie van zorg bij zeldame aandoeningen³ van de VSOP, is de optimale concentratie- en organisatiestructuur van de zorg voor zeldzame aandoeningen beschreven in de vorm van expertise- en behandelcentra.

¹ www.eucerd.eu/?page_id=13

² www.eucerd.eu/?page_id=13

³ Van Breukelen, S. 2013

Hoofdbehandelaar

De hoofdbehandelaar (HB) is een medisch specialist en (meestal) lid van het multidisciplinair team. De HB draagt verantwoordelijkheid voor de tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen, die binnen het terrein zijn gelegen waarop de HB als specialist werkzaam is. Een behandeltraject is in tegenstelling tot de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg een afgebakende periode. Het hoofdbehandelaarschap - zoals juridisch bepaald - kan in de diverse zorgfases bij verschillende specialisten liggen met duidelijk omschreven juridische status⁴.

Regievoerend arts

De rol van regievoerend arts (RA) wordt door een medisch specialist vervult (in sommige gevallen kan deze rol bij de huisarts liggen). De RA is op de hoogte van recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden, heeft de regie (bij voorkeur en indien de aandoening dit toelaat) over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow up en monitoring) en is het aanspreekpunt voor (ouders van) de patiënt betreffende medisch inhoudelijke vragen. De RA heeft het medisch inhoudelijk overzicht en coördineert het multidisciplinaire overleg. De RA is verantwoordelijk voor het verloop van de transitie van kinder- naar volwassenzorg.
Het is mogelijk dat de RA ook de HB is voor een bepaald behandeltraject. De rol van regievoerend arts heeft geen juridisch status.

Zorgcoördinator

De rol van zorgcoördinator (ZC) kan door iedere zorgverlener van het multidisciplinaire team worden ingevuld. De ZC is voor (ouders van) de patiënt het eerste aanspreekpunt voor (niet-)medisch inhoudelijke vragen. De ZC draagt zorg voor het beantwoorden van deze vragen door eventueel de vragen voor te leggen aan andere leden van het multidisciplinaire team. Ouders (van) en de patiënt kunnen laagdrempelig contact leggen met de ZC. De ZC maakt in principe onderdeel uit van het multidisciplinaire team in het expertisecentrum. In sommige gevallen kan de ZC (bij shared care) onderdeel uitmaken van het multidisciplinaire team in het behandelcentrum (BC), mits hierover afspraken zijn vastgelegd in het IZP tussen het EC en BC.

De ZC heeft inzicht in het totale behandeltraject en een belangrijke taak in de logistieke afstemming / het coördineren van afspraken en de communicatie. Tevens is de ZC het eerste aanspreekpunt voor medebehandelaars van buiten het team en onderhoudt met hen contact. De ZC dient toe te zien op het (laten) uitvoeren van zorg (binnen of buiten het expertisecentrum) en op het verstrekken van relevante informatie aan de regievoerend arts. De ZC coördineert in overleg met de RA de transitiefase en ondersteunt de RA hierin: de (start van de) voorbereiding, de afronding in het kinderziekenhuis en de overgang naar het volwassen ziekenhuis.

⁴ KNMG et al. 2010

Een individueel zorgplan (IZP) is een dynamische set van vastgelegde afspraken tussen (verzorgers van) de patiënt en zijn/haar zorgverlener(s) over zorg, monitoring en zelfmanagement en bevat alle onderdelen conform de landelijke eisen⁵. Idealiter is een IZP digitaal, compatibel tussen ICT-systemen van zorginstellingen, onderdeel van het persoonlijk gezondheidsomgeving en gekoppeld met het EPD van het behandelend / controlerend ziekenhuis.

Het IZP is geen doel op zich, maar een middel om gezamenlijke besluitvorming en zelfmanagement te stimuleren en te ondersteunen in de spreekkamer. In het IZP is up-to-date zorginformatie beschikbaar voor de patiënt (en naasten), maar ook voor de relevante zorgverleners op verschillende locaties in het zorgnetwerk rondom de patiënt⁶.

Een individueel zorgplan dient bij elke zorgverlening die langer dan drie maanden duurt opgesteld te worden⁷. Dit geldt ook voor zorgverlening verspreid over een langere periode zoals bij controle(s) na 2 à 3 jaar. Het IZP is de praktische vertaling van de in de zorgstandaard beschreven zorg naar de concrete zorgbehoeften van de individuele patiënt: het geeft een overzicht van de zorgbehoeften van de individuele patiënt, de individuele invulling van de professionele richtlijnen, en een weerslag op de afspraken die tussen de patiënt en de (regievoerend) arts zijn gemaakt over het zorgtraject.
Het opstellen, uitvoeren, monitoren en eventueel aanpassen van het IZP is een cyclisch proces⁸. Een individueel zorgplan is een belangrijk hulpmiddel om het zelfmanagement van de ouders en de patiënt te bevorderen. Welke zelfmanagementactiviteiten de patiënt onderneemt, hoe de zorgverlener daarbij ondersteunt en hoe dit wordt gemonitord staat in het zorgplan beschreven.

⁵ Plan van eisen generiek individueel zorgplan. NPCF, Vilans, NHG, 2014

⁶ Het persoonlijk gezondheidsdossier. De visie van Patiëntenfederatie NPCF. NPCF, 2013

⁷ Besluit zorgplanbespreking AWBZ-zorg. 2009

⁸ Coördinatieplatform Zorgstandaarden. 2012

Het Chronic Care Model (CCM) beschrijft zelfmanagement als het individuele vermogen van de mens met een chronische ziekte om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en leefstijlaanpassingen inherent aan leven met een chronische ziekte. Zelfmanagement draait dus om: kennen en kunnen, willen, doen en blijven doen. Hiervoor is noodzakelijk, dat:

• De zorgvrager geïnformeerd is;
• De zorgvrager gezien wordt als medebehandelaar;
• De zorgvrager overzicht heeft over het totale zorgproces.

Zelfmanagement betekent dat zorgvragers zelf kunnen kiezen in hoeverre zij de regie willen nemen over de invulling van hun leven en de inzet van de beschikbare zorg met als resultaat het bereiken of behouden van de best mogelijke kwaliteit van leven.

In de praktijk zullen er verschillende niveaus van zelfmanagement bestaan. Deze zelfmanagementniveaus zijn afhankelijk van de aandoening, situatie, stadium van de aandoening en persoonlijke draagkracht. Het zelfmanagement niveau wordt dus individueel afgestemd. Van belang is dat zowel zorgvrager als de zorgverlener elkaars expertise erkennen en op basis hiervan gezamenlijk tot een individueel zorgplan komen waarin ook zelfmanagement een plek heeft. Hierbij kan door de zorgvrager ook gebruik gemaakt worden van de 3 goede vragen.

Belangrijke aandachtspunten in de transitiezorg zijn te vinden in het Tien punten-programma Betere Transitie in Medische Zorg.

Communicatie is het uitwisselen van informatie in de breedste zin van het woord en kan op verschillende manieren plaatsvinden (mondeling en schriftelijk). Er kan gebruik gemaakt worden van papieren en digitale instrumenten. Er blijkt het beste resultaat geboekt te worden met mondelinge communicatie. De zorgverlener heeft in de communicatie met de zorgvrager aandacht voor de 3 goede vragen. Daarnaast maakt Samen beslissen onderdeel uit van goede communicatie. De zorgbehoeften van de patiënt worden hierbij in een persoonlijk gesprek geïnventariseerd⁹. Dit gesprek kenmerkt zich door gezamenlijke besluitvorming, waarbij het stellen van open vragen essentieel is. Het wederzijds uitwisselen van informatie is een voorwaarde bij gezamenlijke besluitvorming. De arts informeert de patiënt over de diagnostiek, de behandelmogelijkheden en de toekomst (verwachtingen), en de patiënt informeert de arts over zijn/haar ideeën, zorgen en verwachtingen¹⁰.

 ⁹ Cf. Coördinatieplatform Zorgstandaarden. 2012

¹⁰ Cf. Staveren van, R. 2011

Een patiëntenregister is een georganiseerd systeem voor de opslag en de analyse van (medische) gegevens van individuen met een bepaalde aandoening. Een ‘biobank’ is een verzameling van lichaamsmateriaal van patiënten (bijvoorbeeld van bloed of stukjes weefsel uit operaties of biopten) met meestal ook medische gegevens van patiënten. Biobanken zijn gewoonlijk opgezet en worden beheerd door ziekenhuizen. Registers kunnen ook door patiëntenorganisaties opgezet en beheerd worden. Meestal worden registers door ziekenhuizen ingericht al dan niet in samenwerking met patiëntenorganisaties.

Wie de kwaliteitsstandaard beheert kan per kwaliteitsstandaard verschillen. In een zorgstandaard wordt het onderhoudsplan beschreven. Bij zorgstandaarden is meestal de betrokken patiëntenorganisatie eigenaar en daarmee verantwoordelijk voor het beheer en onderhoud. Bij oplevering van een zorgstandaard is een onderhoudscommissie ingericht, of de MAR van de patiëntenorganisatie bepaalt wie wanneer de zorgstandaard herziet.

Preconceptiezorg is het geheel aan maatregelen die genomen kunnen worden, dat als doel heeft de risico’s ten aanzien van de gezondheid van (aanstaande) ouders en hun toekomstige kind te identificeren.
Vervolgens kunnen geïnformeerde keuzes mogelijk gemaakt worden en risico’s geminimaliseerd door middel van voorlichting, counseling en preventief beleid.
De nadruk ligt hierbij op identificatie van risicofactoren waarbij actie vóórafgaand aan de conceptie of vroeg in de zwangerschap effect heeft in termen van risico-reductie voor aanstaande ouders en kind en/of geïnformeerde besluitvorming.
De preconceptionele periode kan worden gezien als een zogenaamd ´window of opportunity´: alleen in deze fase kunnen risicofactoren geïnventariseerd worden en kan daarop geanticipeerd worden voordat deze negatieve effecten kunnen genereren op het ongeboren kind.

In het kader van preconceptiezorg kan een onderscheid worden gemaakt tussen algemene preconceptievoorlichting en preconceptiezorg op individueel niveau: het zogenaamde algemene individuele of specialistisch individuele preconceptieconsult. Het doel van preconceptiezorg is de gezondheid van aanstaande ouders en kind bevorderen en de handelingsopties van de betrokkenen vergroten (Gezondheidsraad, 2007)

Verwijzing: de Preconceptie Indicatie Lijst (PIL)