AA Tekstgrootte

>>Expertisecentra

Expertisecentra

Definitie

Een expertisecentrum levert hooggespecialiseerde, multidisciplinaire zorg voor een (cluster van) zeldzame aandoening(en) en is verantwoordelijk voor de aansturing en de coördinatie van het integrale zorgnetwerk rondom de patiënt. De exacte definitie van een nationaal expertisecentrum wordt gegeven door de (toetsings)criteria waaraan die moet voldoen. Deze zijn op grond van de EUCERD criteria [1] en op grond van de criteria van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen [2] samengesteld door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.

In het kort: expertisecentra leveren de zorg zoals verwoord in een zorgstandaard of een andere erkende kwaliteitsstandaard voor. Indien deze ontbreekt, is het de verantwoordelijkheid van het centrum deze in samenwerking met de patiënten(organisatie(s)) te ontwikkelen. Expertisecentra hebben ervaren specialisten in dienst en beschikken over adequaat getrainde multidisciplinaire teams die o.a. betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek en opleiding en die samenwerken met de desbetreffende patiëntenorganisatie(s).

Een Universitair Medisch Centrum of een STZ zieknhuis kan zich kandidaat stellen voor een expertisecentrum voor een (cluster van) zeldzame aandoening(en) als die denkt te voldoen aan de toetsingscriteria. De procedure hiervoor wordt beschreven onder de tabbald ''Toetisngsproces''.

Doel

Hooggespecialiseerde zorgbehoefte is een belangrijk kenmerk van zeldzame aandoeningen. Zowel op nationaal als op Europees niveau, bestaat consensus over de noodzaak dat voor de hooggespecialiseerde zorg (topreferente zorg) concentratie van kennis en deskundigheid noodzakelijk is [3][4][5]. Dit bevordert de kwaliteit van zorg en leven, voorkomt (onherstelbare) gezondheidsschade, onnodige complicaties en reduceert kosten. Hooggespecialiseerde zorg dient in expertisecentra geboden te worden, die samenwerkingsverbanden hebben zowel met andere zorginstellingen in het binnenland als met andere expertisecentra in het buitenland [3][4].

 

Referenties

[1] EUCERD, “EUCERDR ecommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States.” 24-Oct-2011.

[2] Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, “Expertise voor zeldzame aandoeningen in Nederland.   Bevindingen en conclusies naar aanleiding van  consultatie door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen  (2010-2011).” Dec-2011.
[3] Council of the European Union, “Council Recommendation on Action in the Field of Rare Diseases.” Jun-2009.

[4] CLIËNTENRAAD and ACADEMISCHE ZIEKENHUIZEN, “CRAZ advies ’Concentratie van de zorg".” mei-2011.

[5] Ministerie van Financiën, “Interdepartementaal Beleidsonderzoek (IBO) Grensoverschrijdende zorg. Grenzeloos binnen de perken (versie 1.0),” Feb. 2014.

Op de VSOP website ZichtOpZeldzaam.nl kunt u op verschillende manieren zoeken naar een erkend expertisecentrum: op naam, locatie en aandoening.

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) coördineert de toetsingsactiviteiten, ook wel beoordelingsprocedure genoemd. Op de website van de NFU leest u meer over:

  • wat de beoordelingsprocedure inhoudt
  • nieuwe toetsingsrondes
  • hoe een kandidaat expertisecentrum zich aan kan melden (inclusief voorbeeldbrieven en aandachtspunten).

Voorgaande beoordelingsrondes*

In de periode 2015/2016 zijn landelijk circa 400 kandidaat expertisecentra getoetst (en deels na 1 jaar herbeoordeeld) met als eindresultaat 287 door VWS erkende expertisecentra voor zo’n 580 verschillende (clusters van) zeldzame aandoeningen. Bekijk de erkende expertisecentra onder de tabblad 'Erkende expertisecentra'.

 

*Bron: http://www.nfu.nl/patientenzorg/complexezorg/procedure-expertisecentra/