Zorgnetwerken

Rondom elk patiënt met een zeldzame aandoening is een netwerk van zorginstanties -waaronder expertisecentra- en zorgverleners, die gezamenlijk integrale zorg leveren [1] . Bij integrale zorg staat de patiënt, met eigen regie en verantwoordelijkheid, centraal. Integrale zorg is per definitie instelling-overschrijdend, multidisciplinair en omvat diverse typen van zorg: medisch, paramedisch, psychosociaal en verpleegkundig en de daarbij horende voorzieningen en gestroomlijnde organisatie [2].

Vanuit de opgestelde criteria voor een EC, is het duidelijk dat een EC een centrale rol heeft binnen een expertisenetwerk. Het EC stuurt en coördineert het zorgnetwerk rondom het individu. Wanneer er sprake is van meerdere expertisecentra in Nederland, dient er -volgens de VSOP - één coördinerend centrum te zijn [2].

 

[1] Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, “Expertise voor zeldzame aandoeningen in Nederland.   Bevindingen en conclusies naar aanleiding van  consultatie door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen  (2010-2011).” Dec-2011.

[2] Visiedocument VSOP

Wat is een zorgnetwerk?
Een zorgnetwerk omvat het totale netwerk die bij de behandeling van een bepaalde zeldzame aandoening zijn betrokken. Vaak zijn er 1 of meerdere expertisecentra in combinatie met meerdere perifere behandelcentra. Het netwerk geeft zicht op de totale zorg die relevant is voor de patiënt. Daarnaast biedt het keuzemogelijkheden en beslismomenten voor patiënt en zorgverlener in het netwerk. Het uitgangspunt van een zorgnetwerk is dat partijen zich gezamenlijk inzetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met deze aandoening.

De rol van zorgverleners in een zorgnetwerk
De rol van de zorgverlener in een zorgnetwerk hangt al van de rol die het desbetreffende centrum in het zorglandschap speelt. De rol van een expertisecentra is uitgebreider dan de overige centra. Zie hiervoor de beschrijving van het expertisecentra.

Ontwikkelen zorgnetwerk
Als er nog geen zorgnetwerk is voor een bepaalde zeldzame aandoening kan een patiëntenorganisatie of zorginstelling (hier is geen stappenplan voor) zelf het initiatief nemen tot netwerkvorming. Zij kunnen hiervoor het stappenplan Generiek zorgnetwerk (link) gebuiken. Het Generiek Zorgnetwerk-ZA vormt de basis voor toegepaste aandoenings- en persoonsgerichte zorgnetwerken voor zeldzame aandoeningen (Toegepast Zorgnetwerk-ZA). Daarin worden de organisatorische elementen van de te leveren zorg inzichtelijk voor zowel patiënt als zorgverlener: 
‒ Welk (team van) zorgverlener(s) levert de zorg in de gekozen zorginstelling? 
‒ Wie wisselt welke type informatie uit binnen de instelling en met het expertisecentrum? 
‒ Wie wordt de zorgcoördinator?
‒ Wanneer dient er te worden terugverwezen naar het expertisecentrum?

Daarmee wordt vervolgens ook een netwerk van passende zorgaanbieders gerealiseerd voor een (cluster van) zeldzame aandoening(en) en wordt de organisatie en coördinatie binnen het netwerk beschreven. Hiermee kan de patiënt met een zeldzame aandoening samen met zijn zorgverlener een keuze maken op het niveau van zorgaanbieders. De erkende expertisecentra hebben een centrale rol in het, samen met patiëntenorganisaties en  behandelcentra, realiseren van deze kwalitatief hoogwaardig integrale zorgnetwerken en daarbij aandacht te hebben voor kosteneffectiviteit en doelmatigheid. Op deze wijze kan de benodigde multidisciplinaire zorg voor de patiënt gerealiseerd worden.