Zorgnetwerken
Wat is een zorgnetwerk?
Binnen een zorgnetwerk werken zorgverleners en patiëntenorganisatie(s) samen in de zorg voor een bepaalde (groep van) zeldzame aandoening(en). De ontwikkeling van dergelijke netwerken voor zeldzame aandoeningen was een aanbeveling in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (2014), maar ook in het Slotadvies van het Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017).
Waarom is een zorgnetwerk nodig?
Een zorgnetwerk zet zich in om de kwaliteit van zorg en het leven van patiënten met deze aandoening te verbeteren. Om dit te kunnen realiseren is het van belang dat:
- de zorg van hoge kwaliteit is en makkelijk toegankelijk
- de zorg dicht bij huis plaatsvindt waar het kan en verder weg als het moet
- er kennisuitwisseling is binnen het zorgnetwerk
- het zorgnetwerk aangeeft waar de patiënt voor welke zorg terecht kan. Met deze informatie kan de patiënt, met zijn zorgverlener, een keuze maken welke zorg hij nodig heeft en waar hij deze zorg kan krijgen.
Bij het vormen van een zorgnetwerk hebben de erkende expertisecentra een centrale rol. Samen met de patiëntenorganisatie(s) en de eventuele behandelcentra brengen zij het zorgnetwerk tot stand. Bij de vorming van het zorgnetwerk is aandacht voor kosteneffectiviteit en doelmatigheid belangrijk.
Aanbevelingen uit het Slotadvies afstemmingsoverleg zeldzame ziekten (2017) over zorgnetwerken:
- Expertisecentra (nationaal) moeten hun ervaring delen over de organisatie van zorg en behandeling. Expertisecentra kunnen leren van andere netwerken voor chronische aandoeningen, bijvoorbeeld ParkinsonNet of oncologienetwerken.
- Er zijn nog zeer veel zeldzame ziekten waarvoor geen expertisecentrum is (aangewezen). Stimuleer de vorming van expertisecentra ook voor deze nog ongediagnosticeerde patiënten. Stimuleer in geval van zeer zeldzame aandoeningen aansluiting bij bestaande centra met expertise in vergelijkbare aandoeningen in Nederland of daarbuiten (ERN).
- Expertisecentra zouden gebruik kunnen maken van samenwerkingsafspraken/convenanten die al bestaan voor meer voorkomende aandoeningen of van zeldzame ziekten netwerken die dit reeds hebben opgesteld.
- Expertisecentra dienen binnen het netwerk kind- en volwassenzorg en transitie van kind- naar volwassenzorg te organiseren.
- Expertisecentra dienen te investeren in kennisdeling, met gebruikmaking van ICT en EHealth, Shared Care modellen.
Welke zorgnetwerken zijn er?
Met de ontwikkeling van landelijke zorgnetwerken voor zeldzame aandoeningen, onder leiding van nationaal erkende expertisecentra en in samenwerking met betreffende patiëntenorganisatie(s), is voor een aantal (groepen van) zeldzame aandoening(en) een start gemaakt.
Binnen het project 'Samen Beslissen in de zorg voor Zeldzaam' is gewerkt aan de oprichting van zorgnetwerken, het verder inrichten van zorgnetwerken en aan de implementatie. Het eerste officiële zorgnetwerk voor een zeldzame aandoening is het zorgnetwerk Neurofibromatose type 1. Meer hierover leest u op de website van de Nederlandse Neurofibromatose Vereniging. Inmiddels zijn er verschillende zorgnetwerk opgericht. Voorbeelden hiervan zijn:
Acties om een zorgnetwerk op te richten
Als er nog geen (volledig) zorgnetwerk is voor een bepaalde (groep van) zeldzame aandoening(en) kan een patiëntenorganisatie zelf het initiatief nemen een netwerk te vormen. Het Generiek Model Zorgnetwerk beschrijft hoe dit het beste aan te pakken. Dit model is binnen het project 'Samen Beslissen in de Zorg voor Zeldzaam' ontwikkeld.
Op basis van het Generiek Model Zorgnetwerk kan een patiëntenorganisatie samen met de erkende expertisecentra voor de betreffende (groepen van) zeldzame aandoening(en) een landelijk zorgnetwerk oprichten. Ook als er al een zorgnetwerk in ontwikkeling is, kan het Generiek Model Zorgnetwerk bijdragen aan het verder inrichten van het netwerk.
Financiering van zorgnetwerken
Het opzetten en onderhouden van een zorgnetwerk brengt kosten met zich mee. Momenteel is er helaas geen structurele vorm van financiering voor zorgnetwerken. Netwerken zijn afhankelijk van vrijwillige tijdsinvesteringen van artsen en tijdelijke subsidies. Met structurele financieren is het mogelijk het netwerk in te bedden in de reguliere zorg en kan een professionaliseringsslag gemaakt worden.
Vanuit het project “Samen beslissen“ van de VSOP zijn binnen het huidige bekostigingssysteem van de zorg diverse financieringsopties verkent. Zorgnetwerken voor zeldzame aandoeningen voldoen theoretisch aan alle voorwaarden om in aanmerking te komen voor een beschikbaarheid bijdrage bij besluit van de minister van VWS.
De kosten voor het opzetten en onderhouden van een zorgnetwerk zijn te duiden als incidentele kosten en structurele kosten. In de uitklapvelden hieronder wordt dit verder toegelicht.
Incidentele kostenposten
De kosten voor het opzetten van een netwerk zijn incidentele kosten. Deze kosten zijn opgedeeld in vijf fases:
- in kaart brengen van relevante expertisecentra en patiëntenorganisaties
- uitwerken, bespreken en vaststellen van de ambities en samenwerkingsvoorwaarden
- juridisch toetsen van de opgestelde documenten
- ondertekenen van de documenten en het houden van een kick-off meeting
Fase 1
Deze fase omvat het in kaart brengen van relevante expertisecentra en patiëntenorganisaties.
Binnen deze groep wordt een kernteam geformeerd van één coördinator, twee expertisecentra en één patiëntenorganisatie. Voor expertisecentra en patiëntenorganisatie is gerekend op elk 3 deelnemers in de geplande overleggen.
Fase 2
Deze fase bestaat uit:
- het uitwerken, bespreken en vaststellen van de ambities en samenwerkingsvoorwaarden (ambitieverklaring tot samenwerking, visiedocument, plan van aanpak)
- het uitbreiden van het netwerk met relevante partners zoals behandelcentra, wetenschappelijke- en beroepsverenigingen
- het organiseren van de eerste bijeenkomst
Fase 3
Deze fase betreft de juridische toets van de documenten en de vaststelling en goedkeuring voorzien door de deelnemers. De kosten voor de juridische toets zijn als externe kosten opgenomen.
Fase 4
Dit betreft de ondertekening van de documenten en kick-off meeting.
Vanaf dit punt zal de volgende fase van het netwerk starten, waarvan de kosten zijn geraamd in “de prognose van kosten voor het onderhouden van een generiek zorgnetwerk”.
Zorgnetwerk NF1 als voorbeeld voor kostenraming
De VSOP heeft het zorgnetwerk voor neurofibromatose type 1 (NF1) als voorbeeld gebruikt om een prognose te maken van de hoogte van de kosten voor het opzetten van een zorgnetwerk. Zie de tabel voor een verdere toelichting op de incidentele kostenposten.
De tabel kan als basis dienen om de kosten te schatten voor netwerken met een andere omvang of samenstelling. Uiteraard betreft dit een concept en kunnen de uitgangspunten voor diverse ziektebeelden en patiëntenorganisaties sterk uiteen lopen waardoor de kostenraming een heel ander beeld kan geven.
Concept prognose opzetten zorgnetwerk
Op basis van het conceptdocument Generiek Model Zorgnetwerk is een concept prognose samengesteld om de kosten van het opzetten van een zorgnetwerk in kaart te brengen. De uitgangspunten in het concept zijn:
- het netwerk kent twee expertisecentra en één patiëntenorganisatie
- werkgroepen en subcommissies zijn buiten beschouwing gelaten
- het opzetten van het netwerk is in kaart gebracht vanaf het eerste initiatief tot en met de kick-off meeting van het netwerk
- het gehanteerde tarief bedraagt voor alle participanten € 100. Dit is op basis van het standpunt van de Patiëntenfederatie Nederland dat voor vrijwillige inzet van menskracht in patiëntenorganisaties een tarief van €100 geldt.
Structurele kostenposten
Structurele kostenposten bestaan voornamelijk uit uren van artsen, waaronder intercollegiaal en multidisciplinair overleg. Daarnaast wordt er tijd besteed aan netwerkbijeenkomsten en kwaliteitsbijeenkomsten. Een cruciale factor in deze fase, waardoor het netwerk daadwerkelijk bijdraagt aan de juiste zorg op de juiste plek, is het coördineren van het zorgpad van patiënten. Er gaan ook kosten naar het onderhouden van een website met uniforme informatie en up-to-date wetenschappelijke publicaties om artsen op de hoogte te houden en patiënten te informeren. Kosten bestaan vooral uit uren van medisch specialisten en projectmatige ondersteuners. De hoogte van deze kosten hangt daarom sterk af van het ontwerp van het zorgnetwerk (aantal deelnemers, soort aandoening, doel, etc.). Ook kosten verbonden aan ICT en een website variëren afhankelijk van het soort netwerk. Voor het NF1 netwerk zijn de kosten geschat op €97.960 per jaar. Deze kosten worden verder toegelicht in de tabel structurele kostenposten.
De tabel kan als basis dienen om de kosten voor netwerken met een andere omvang of samenstelling te schatten. Uiteraard betreft dit een concept en kunnen de uitgangspunten voor diverse ziektebeelden en patiëntenorganisaties sterk uiteen lopen waardoor de kostenraming een heel ander beeld kan geven.
Concept prognose onderhouden zorgnetwerk
Voor het opstellen van de conceptprognose voor het onderhouden van een zorgnetwerk is gebruik gemaakt van het netwerk NF1. Op basis van het conceptdocument Zorgnetwerk NF1 is een concept prognose samengesteld om de kosten van het onderhouden van een zorgnetwerk in kaart te brengen. De uitgangspunten in dit concept zijn:
- het netwerk kent een vaste coördinator, twee expertise centra en één patiëntenorganisatie
- werkgroepen en subcommissies zijn buiten beschouwing gelaten
- het onderhouden van het netwerk is in kaart gebracht vanaf de kick-off meeting van het netwerk, kosten zijn geraamd op jaarbasis
- het gehanteerde tarief bedraagt voor alle participanten € 100. Dit is op basis van het standpunt van de Patiëntenfederatie Nederland dat voor vrijwillige inzet van menskracht in patiëntenorganisaties een tarief van € 100 geldt.
- de prognose is verdeeld in jaarlijkse kosten voor het in stand houden van het netwerk en een budget voor het uitvoeren van activiteiten die binnen het netwerk nodig zijn en het netwerk versterken.
Toelichting kosten per onderdeel/activiteit:
Onder netwerk vallen de kosten van:
- een coördinator (circa een dagdeel per week)
- de vertegenwoordigers van expertisecentra en patiëntenorganisatie (elk een uur per week)
- twee kerngroepoverleggen per jaar (negen deelnemers)
- twee netwerkoverleggen met 25 deelnemers
- visitaties; uitgangspunt hierbij zijn twee expertisecentra en zes behandelcentra die ieder eens per vijf jaar worden bezocht
Zorg in kaart brengen betreft het actueel houden van het visiedocument (coördinator en EC en PO) en het onderhouden van een website.
Onderzoek in kaart betreft het actueel houden van het overzicht van lopende studies en het onderhouden van de database en biobank, als die in het netwerk is opgezet. Het opzetten van beide gegevensbronnen zal een apart projectsubsidie vereisen.
Kosten die vallen onder onderwijsactiviteiten zijn:
- organiseren van symposia
- ontwikkelen van e-learning modules
- organiseren van webinars
- ontplooien van awareness activiteiten
- (deels) het ontwikkelen van kwaliteitstandaarden en richtlijnen
Zie voor meer informatie over de bekostiging van een zorgnetwerk: Handreiking aandoeningspecifieke netwerken (p 26).
De ervaringen van patiëntenorganisaties met de oprichting van zorgnetwerken
Neurofibromatose Vereniging Nederland: NF1-netwerk in oprichting deel 1
Neurofibromatose Vereniging Nederland: NF1-netwerk in oprichting deel 2
Neurofibromatose Vereniging Nederland: NF1-netwerk opgericht
Artikel in Online Magazine 'Samen Beslissen in beweging' van Zorginstituut Nederland