Generiek Model Zorgnetwerk
Sinds 2014 loopt in Nederland de landelijke toetsing van expertisecentra. De minister van VWS erkent een (kandidaat) expertisecentrum als nationaal expertisecentrum voor de betreffende (groep van) aandoening(en) wanneer deze voldoet aan de toetsingscriteria. Nationaal erkende expertisecentra kunnen onderdeel worden van zogenaamde Europese Referentie Netwerken van zeldzame aandoeningen (ERN’s). Expertisecentra kunnen goed functioneren in een Europees netwerk als zij onderdeel zijn van een goed functionerend nationaal/regionaal netwerk. Vandaar dat in 2016 in het kader van het project Samen Beslissen 2016 een Generiek Model ontwikkeld is voor het opzetten van een nationaal/regionaal zorgnetwerk.
Het Generiek Model Zorgnetwerk helpt een patiëntenorganisatie's en erkende expertisecentra om samen voor de betreffende (groepen van) zeldzame aandoening(en) een landelijk/regionaal zorgnetwerk in te richten. Ook als er al een zorgnetwerk bestaat of in ontwikkeling is, kan het Generiek Model Zorgnetwerk hulp bieden bij het verder inrichten van het zorgnetwerk.
Meer informatie over de landelijke toetsing van expertisecentra vindt u op de VSOP website.
Bij de start van de inrichting van een zorgnetwerk zijn er twee mogelijke uitgangssituaties:
Bestaand of beginnend zorgnetwerk
Als er al een bestaand of beginnend zorgnetwerk is, dan bespreekt de initiatiefnemer van de vorming van het zorgnetwerk met de reeds betrokken partijen binnen het netwerk of zij gezamenlijk kunnen optrekken in de ontwikkeling van het zorgnetwerk. Staan de betrokken partijen hier positief tegenover, dan kan de vorming van het gezamenlijk zorgnetwerk starten.
De menu-optie 'Start inrichten van het Generiek Model Zorgnetwerk' beschrijft het stappenplan bij de vorming van een zorgnetwerk. De kerngroep bekijkt welke acties relevant zijn voor het beginnend of bestaand zorgnetwerk.
Ga naar 'Start inrichten' (volgende onderdeel in horizontale menu) om te starten met de (verdere) vorming van het zorgnetwerk.
Geen zorgnetwerk
Als er volgens de initiatiefnemer(s) van de vorming van een zorgnetwerk nog geen bestaand of beginnend zorgnetwerk is, en het dus een geheel nieuw zorgnetwerk betreft, dan is het van belang eerst onderstaande stappen te doorlopen:
- Controleer of er één of meerdere erkende expertisecentra zijn voor de aandoening waarvoor een zorgnetwerk wordt ingericht. Dit kan bijvoorbeeld via: zicht op zeldzaam
- Controleer of er één of meerdere patiëntenorganisaties zijn voor de aandoening waarvoor een zorgnetwerk wordt ingericht. Dit kan bijvoorbeeld via: zicht op zeldzaam of www.erfelijkheid.nl
Let op: Neem hierin ook de patiëntenorganisatie(s) mee die betrekking hebben op de symptomen van de aandoening en bij een multisysteemaandoening ook overige relevante patiëntenorganisatie(s).
Ga na het doorlopen van deze stappen naar 'Start inrichten' van het Generiek Model Zorgnetwerk.
De samenstelling van het (toekomstige) zorgnetwerk varieert, afhankelijk van het aantal patiëntenorganisaties en expertisecentra. Selecteer voor het juiste stappenplan de situatie die van toepassing is op het te ontwikkelen zorgnetwerk:
- Start inrichten als er sprake is van: één patiëntenorganisatie en één expertisecentrum
- Start inrichten als er sprake is van: meer dan één patiëntenorganisatie en/of expertisecentrum
Onderstaande documenten kunnen als voorbeeld dienen bij de vorming van een zorgnetwerk:
Nadat de basis is gelegd voor het (inrichten van het) zorgnetwerk, start de volgende fase; de implementatie van het zorgnetwerk. Implementatie bestaat uit het ondernemen van activiteiten met het zorgnetwerk, het zichtbaar maken van het zorgnetwerk en de kosten voor het onderhoud van het zorgnetwerk waarborgen.
Activiteiten zorgnetwerk
Voorbeelden van activiteiten die het netwerk kan organiseren zijn:
- netwerkdagen
- casuïstiek-bijeenkomsten
Andere voorbeelden van activiteiten zijn te lezen in de Handreiking netwerkzorg.
Presentatie zorgnetwerk
Naast het organiseren van activiteiten waardoor patiënten en zorgverleners elkaar ontmoeten en ervaring en kennis kunnen uitwisselen, kan met het zichtbaar maken van het netwerk de samenwerking en de doelgroep dit profijt heeft van het netwerk vergroot worden.
Het zorgnetwerk kan overwegen het netwerk in beeld te brengen met een eigen website. Dit maakt inzichtelijk uit welke patiëntenorganisaties en centra het zorgnetwerk bestaat. Daarnaast biedt de website praktische en medische informatie voor patiënten en zorgverleners (verwijzers). De afgelopen jaren heeft de VSOP met verschillende projectsubsidies meerdere expertise-en zorgnetwerken met een eigen website in beeld gebracht.
Zie VSOP.nl voor meer informatie hierover.
Website zorgnetwerk
De afgelopen jaren zijn er voor steeds meer (groepen van) aandoeningen, websites gemaakt van aandoeningspecifieke zorgnetwerken. De VSOP heeft in samenwerking met medisch professionals verschillende websites gemaakt van expertisenetwerken.
Voorbeelden van (groepen van) aandoeningen met een website van het betreffende expertise- of zorgnetwerk:
- amyloÏdose
- immuun trombocytopenie (ITP)
- mastocytose
- neurofibromatose type 1
- aangeboren vaatafwijkingen
- Hirschsprung
- anorectale malformaties
- congenitale hernia diafragmatica